586.虽迟但到（2/4）

因双手手指关节肿胀、畸形，他被医生诊断为幼年型类风湿关节炎，进行了为期半年的激素治疗和两年的抗炎抗类风湿治疗。

症状控制没多久，吴琦就接连发生两次肛瘘，到医院紧急处理。当地肛肠外科医生感到纳闷，一个十几岁的孩子，怎么会早早发生肛瘘？肠镜检查结果让医生怀疑，吴琦患有克罗恩病。

彼时，这种疾病对国人来说依然陌生。它狡猾多端，极易被误诊。

克罗恩病（cd）与溃疡性结肠炎（uc）统称为炎症性肠病（ibd），是一种原因不明、由异常免疫导致的严重肠道炎症。

它可以破坏从口腔到肛周任意部位的消化道黏膜，导致患者出现腹泻、肠梗阻、肛瘘等症状，甚至引发肠穿孔。

而骨关节炎、发热与营养不良是克罗恩病典型的肠外表现，这与吴琦小学时期的症状非常吻合。

疾病的名字如此奇怪，网上资料几乎空白，得知检查结果的下午，吴琦坐在长凳上，感到天旋地转。那位为他确诊的敏锐的肛肠外科医生推荐他到省级医院治疗。

然而，在吴琦父母的观念里，医生是一通百通的，相较于专科医生，自己熟悉的医生更值得信任。因此，尽管知道吴琦得了肠胃方面的疾病，父母还是委托老乡介绍了杭州市大医院的风湿免疫科医生。

于是，吴琦开始接受风湿科的干预治疗，每两个月注射一次生物制剂，维持肠内营养，幸运的是，风湿科用的药恰好与真正治疗克罗恩病的药物重合，因此，吴琦误打误撞，腹泻的症状渐渐好转了。

最初大家乐观地认为，一年的生物制剂疗程结束后吴琦的疾病就能根治。但两年过去了，只要断药，吴琦的症状就会复发。直到第三年，大家才逐渐意识到，吴琦得的是终身不可治愈的慢性疾病。

每年高达15万元的治疗费用，耗尽了这个家庭的积蓄。吴琦怀疑医生不专业，想在他们家身上榨取油水，故意把病情控制在“将好未好”的的程度。

中考结束后，父亲带着吴琦再次来到杭州，寻找新办法。每天凌晨5点，父亲都会在一家三甲医院的人工窗口蹲号，三天后，他终于为吴琦约到了一位消化科专家。

在诊室里看了10分钟，专家告诉这对父子，如果确实打不起针，有种叫硫唑嘌呤（一种免疫抑制剂）的药也能吃，但是白细胞会下降很快。这种病没办法根治。

医生的说法让吴琦和父亲顿生绝望。父亲让吴琦先回高中报到，自己留在杭州再打听打听。

吴琦被父亲感动了，乖乖地回了家。两天后，父亲也回到家，他拉着吴琦，语重心长地说，“孩子，你的病打针很费钱，我和叔叔伯伯打算去国外打工挣钱帮你治病，你在家要好好听妈妈的话。”吴琦点点头。